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Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO
Nel mese di marzo 2012 avevo appena trovato lavoro a più di 60 chilometri da casa ma era il lavoro per il quale avevo appena terminato gli studi ed ero determinata a fare il tragitto ogni giorno della settimana per andare in quel paesino di mare dove vivevano Alessandro, un ragazzo sordo dalla nascita ed i suoi genitori. Ero un’assistente alla comunicazione, il mio lavoro consisteva nel fare da ponte tra lui e la scuola, essere la sua interprete nella lingua dei segni italiana, aiutarlo a comprendere ed a farsi capire, aiutarlo a capire che era in gamba e che sarebbe riuscito ad ottenere il diploma alla scuola superiore.
Inizialmente credevo fossero degli effetti del film ma quando iniziai a guardarmi attorno vidi la stanza molto, troppo buia. Chiesi a Riccardo di accendere la luce e quando lo fece, realizzai che mi stava accandendo qualcosa di serio, lui mi portò immediatamente all’ospedale dove venni subito trattata con gli steroidi per cinque giorni, i farmaci funzionarono bene e la mia vista tornò ad essere normale. Mi fecero fare tanti esami ed anche la risonanza magnetica alla testa, che non mostrò alterazioni. Io non sapevo il perché di tutti quegli esami, lo scoprii solo grazie alle mie ricerche su internet ma ne fui sollevata perché il sospetto di sclerosi multipla non aveva avuto conferme.
Passarono gli anni, finalmente decisi di prendermi cura di me, ero obesa e persi quasi 30 kg. Ero più leggera, facevo meno fatica a camminare e per questo iniziai a fare trekking e mountain bike. In quel periodo iniziai anche a coltivare quella che è ora la mia grande passione, il bodypainting.
A marzo 2020, quando il mondo si fermò per tutti, io mi trovai chiusa nel nostro piccolo appartamento, assieme a Riccardo ed a Jambi, il nostro bel gattone che allora era un cucciolo, in quel periodo ero particolarmente inquieta e lo attribuivo allo stato d’animo generale, facevo il possibile per rilassarmi ma avevo iniziato ad avere dolori, mi si addormentavano i piedi e spesso mi faceva male la schiena, di notte mi venivano dei terribili crampi ai piedi, iniziò a pulsare l’orecchio sinistro, pensavano fosse un’otite, quindi mi diedero antibiotici e poi steroidi ma non guarivo e intanto il dolore si era irradiato a varie zone del volto. Facevo del mio meglio per rimanere attiva e quando al termine della primavera fummo liberi di uscire, ogni pretesto era buono per andare a camminare…
…camminavo sempre, il mio piede era stranamente inquieto e spesso mi fermavo per togliere la scarpa perché lo sentivo “friggere”, finché una notte mi alzai per andare in bagno ma ci arrivai trascinando la gamba e reggendomi al muro. Riccardo (il mio eroe) mi portò subito al pronto soccorso, ormai non riuscivo più a controllare la deambulazione e venni visitata da un neurologo che decise subito di ricoverarmi, promettendomi che sarei uscita dall’ospedale sulle mie gambe. Furono due settimane di steroidi, visite, aghi, risonanze magnetiche, TAC e fisioterapia ma forse grazie ai farmaci ero comunque allegra nonostante, a causa delle restrizioni per il Covid, nessuno poteva venirmi a fare visita. Ricordo una cosa in particolare di quello strano periodo, l’appetito che avevo! Ogni giorno mi facevo recapitare borse di cibo e dolcetti che condividevo con alcuni pazienti con cui avevo fatto amicizia.
Quando, verso la fine della degenza, la dottoressa mi disse che sospettava la sclerosi multipla, io ne fui felice, almeno sapevo che cosa avevo ma nel momento in cui rimasi sola nella stanza, iniziai a sentire un grande vuoto dentro di me e tanta, tanta solitudine. La dottoressa mi spiegò poi che non mi avrebbe fatto fare nessuna terapia finché non avrebbe escluso altre patologie. Riuscii a recuperare la mobilità al 100% ma mi dissero che il mio midollo era pieno di placche perché probabilmente, negli anni passati avevo avuto diversi attacchi ma dissero anche che ero stata veramente fortunata ad essere ancora sulle mie gambe! Il mio sangue ed il mio liquido spinale furono inviati ad un centro di analisi e dopo due mesi la diagnosi di NMOSD. Da dicembre 2020 sono in terapia con Rituximab, ho dovuto lasciare il mio lavoro perché da immunodepressa, mi è stato sconsigliato di lavorare a scuola perché per esprimermi nella lingua dei segni non potrei indossare la mascherina. Dopo la prima infusione, per ora non ho avuto altri attacchi anche se la mia vita è cambiata, ho anche scoperto di avere la spondilo artrite, quindi convivo con il dolore, gli anti dolorifici, le sedute dallo psicologo e la meditazione che aiutano un poco.
Ho trovato un altro lavoro, molto più sicuro perché in smart working e quando me la sento fisicamente, continuo a coltivare la mia passione del bodypainting.
Quando ho conosciuto Sumaira sono rimasta colpita dalla sua grande forza e determinazione, mi sono ritrovata in lei ed ho capito che le nostre strade si erano incrociate per dare slancio alla mia vita, sono davvero entusiasta di essere la prima ambasciatrice italiana per TSF ed il mio primo obiettivo sarà di essere, per tutte le persone con NMOSD e MOGAD, quella persona di cui io avrei avuto bisogno quel giorno quando sentii quella grande solitudine dentro di me.
