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Posted by: The Sumaira Foundation in Caregiver, MOG, Voices of NMO
Ciao a tutti, mi presento, sono la mamma di Auri.
Mi piace presentarmi così, perché questa è la sua storia, la storia di una bambina bella e forte che nel settembre del 2023 ha dovuto cambiare per un po’ le sue abitudini, ha dovuto affrontare uragani, ha dovuto superare ostacoli, solo a 8 anni. Anni, in mezzo alla sua infanzia, in mezzo ai suoi momenti felici, in mezzo alla sua spensieratezza.
Ma questa si chiama vita e con la forza che ci contraddistingue non facciamo altro che dotarci di tenacia e buona pazienza per affrontarla…
Era fine agosto 2023 quando l’Aurora ha iniziato ad avere i primi segnali, per noi non erano preoccupanti ma in realtà è lì che tutto ha avuto lo spavento. Piccoli dolori nel muovere gli occhi, visione offuscata… Ma un medico ci ha detto: “va tutto bene…”
Passavano i giorni, e i sintomi aumentavano, diplopia, percezione alterata dei colori, oscillopsia… fino alla cecità quasi totale!
Era il 17 settembre, in Sicilia il sole era caldo, eravamo al mare, ma in un attimo la situazione è peggiorata. Da lì la corsa all’ospedale.
Tac negativa, visita neuropsichiatrica negativa, per i medici era un fattore psicologico. Per me, come sua madre, NO! È stata la visita oculistica a “salvarci”. Aurora era ipovedente, aveva una messa a fuoco di 1/20 non recuperabile con le lenti.
Ci hanno ricoverato subito, non c’era nessun fattore psicologico, la situazione era grave, i medici erano increduli e dopo l’immediata risonanza magnetica, hanno capito subito che avevano alle spalle un problema neurologico.
Subito boli di cortisone, poi immunoglobuline e poco a poco la mia bambina si stava riprendendo.
Sono stati mesi difficili, non avevamo ancora una vera diagnosi, sapevamo di avere a che fare con qualcosa di raro e mai visto prima dai medici.
Ci sono stati e sono ancora mesi di esami continui, risonanze, visite oculistiche, su e giù da Palermo a Milano, ma oggi abbiamo una diagnosi.
Ad oggi è ancora una malattia molto rara e poco conosciuta. È stato difficile per me accettarlo. Ma grazie alla fondazione TSF ho potuto discuterne con pazienti, medici ed esperti. Parlarne sicuramente mi aiuta e potrebbe aiutare altre mamme.
La vita a volte ti mette alla prova ma abbiamo tanti motivi per sorridere ed essere felici. Mia figlia ha recuperato completamente la vista, ci sono alti e bassi nelle nostre giornate ma noi siamo forti, lei è forte.. e io mi sento ancora una mamma molto fortunata!
Questa è la storia di Aurora, è la nostra storia… Sappiamo bene che la salita è ancora lunga ma domineremo la montagna!
