Choose Your Language:
Posted by: The Sumaira Foundation in News & Announcements
Les 23 et 24 novembre 2024, The Sumaira Foundation France a tenu son deuxième week-end patients et aidants à Paris. Cet événement était en collaboration avec MIRCEM.
Durant ces deux journées, ils ont pu échanger entre eux et avec des spécialistes de ces maladies pour faire la lumière sur ces deux maladies rares, NMOSD et MOGAD.
Nous avons pu aborder les maladies elles-mêmes, les symptômes, la prise en charge aujourd’hui mais également la Recherche et le futur. Merci aux professeurs STANKOFF, DEIVA, MARIGNIER, aux docteurs PIQUE et ROUX de nous avoir accompagnés et d’avoir pris le temps de créer un dialogue avec les personnes présentes.
Cette année nous voulions également mettre à l’honneur le travail des Infirmières coordinatrices qui accompagnent tous les jours les malades. Merci à Mme. Marine Gelé de l’équipe des HCL d’avoir expliqué son travail au quotidien.
Merci à Prof. Kumaran Deiva (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), Mme. Marine Gele (Hospices Civils de Lyon), Prof. Romain Marignier (Hospices Civils de Lyon), Dr. Julie Pique (Hospices Civils de Lyon), Dr. Thomas Roux (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) et Prof. Bruno Stankoff (Sorbonne Université)
Comme la première fois, nous avons gardé le second jour pour permettre aux personnes touchées par la maladie de partager leur vécu, leurs attentes, leurs espoirs. Merci à toutes et tous d’avoir accepté de livrer cette part d’intime qui apporte tant dans le cadre de la Pair-Aidance. C’est aussi l’occasion pour The Sumaira Foundation France de rester toujours au plus près des préoccupations des premiers concernés afin de développer des projets toujours plus pertinents.
Merci à nos soutiens qui ont rendu cet évènement possible UCB, Amgen, Roche et Alexion.
On se retrouve l’année prochaine en présentiel et d’ici là sur nos réseaux sociaux et notre site internet !
Un merci tout spécial à l’équipe de TSF France pour son dévouement continu et son excellent travail: Bérengère, Nelly, Fatiha, Emma, Elodie, Selma et Anass
