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Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO
Mi nombre es Andrea, tengo 28 años y vivo con más de un huésped incómodo en mi cuerpo.
Comencemos por el principio… una introducción no tan breve sobre mí. A lo largo de mi vida escolar siempre fui una niña y adolescente enérgica, proactiva y movida por el dinamismo. ¿Clases de baile? ¡Claro que sí! ¿Concursos de oratoria? ¡Por supuesto! ¿Eventos sociales? No me perdía ninguno.
Al comenzar la universidad, y después de visitar a más de 20 especialistas en 7 años, me diagnosticaron Endometriosis, una enfermedad que provoca que el tejido endometrial crezca en partes fuera del útero. Tras vivir con un dolor debilitante, me sometí a una cirugía y todo empezó a mejorar para mí. Sin embargo, leí algo que me inquietó… La mayoría de los pacientes con endometriosis tienen alguna anomalía de origen autoinmune a lo largo de su vida.
Con el paso de los años, esa idea resonaba en mi cabeza. Probablemente desarrollaría otra condición autoinmune, o la endometriosis podría ser el resultado de algo más… o tal vez no pasaría nada. No había forma de saberlo; solo podía dejar mi destino en manos del universo y esperar lo mejor. Dicen que las enfermedades de este tipo casi siempre vienen acompañadas, y vaya que tenían razón.
Avancemos a mis años universitarios y mi carrera profesional. Como estudiante de Derecho, mi vida prácticamente se resumía en movimiento: clases, trabajo en el despacho, más clases, ejercicio, estudio, dormir… un ciclo interminable.
Había días en los que estaba tan cansada que no podía levantarme durante días. Empecé a faltar a clases y al trabajo, y trataba de compensar en exceso para evitar consecuencias. Entre el cansancio, los dolores de cabeza y el entumecimiento en manos y piernas, mis jefes y compañeros comenzaron a cuestionarse si realmente estaba enferma o si simplemente eran excusas para no ir a la oficina. Lejos de preocuparme por estos síntomas de alerta, lo atribuía todo al estrés.
La culpa me consumía. ¿Realmente me sentía mal? ¿O era solo una excusa, como me repetían mis jefes? La indiferencia y falta de empatía en el trabajo comenzaron a afectarme. Empecé a tener dolencias relacionadas con el estrés: alopecia, dermatitis atópica, ataques de pánico. Era una batalla entre quien yo era y quien quería ser, porque físicamente me resultaba muy difícil equilibrar mis responsabilidades con mis padecimientos y seguir siendo excelente en el ámbito laboral. Encontré en el yoga una vía de escape y una forma de mantenerme lo más saludable posible, y comencé a practicar con rigor, iniciando un viaje de autoconocimiento y paz. Una vez más, hice del movimiento mi mejor aliado y decidí comenzar una certificación para dar clases de yoga.
Rodeada de empatía a medias y jefes que fingían interés y comprensión, decidí que la vida en un despacho no era para mí. Fue entonces cuando opté por explorar una carrera corporativa y encontré un lugar como abogada de contratos en una empresa multinacional.
Todo iba bien. Sentía que el estrés y sus estragos se alejaban de mi cuerpo y comencé a tener un poco más de energía. Sin embargo, algo dentro de mí sabía que algo no estaba bien. Recuerdo que era martes. Me desperté con un hormigueo muy intenso en las manos y los brazos, difícil de ignorar. Como ya estaba acostumbrada al gaslighting de la mayoría de las personas a mi alrededor, lo dejé pasar. Una vez más, lo atribuí al estrés y seguí con mi trabajo de 9 a 5 y luego mi clase de yoga.
Llegué a casa y me di cuenta de que el hormigueo seguía ahí. Hice una cita con mi internista porque algo me decía que había algo más. En la consulta, el médico concluyó que había que descartar el estrés, ya que sabía que mi ritmo de vida era bastante acelerado. Estuve de acuerdo y viajé a Puerto Escondido para presentar mi examen final de certificación de yoga.
Mala idea. Cuando intenté moverme como lo hacía normalmente, noté que el hormigueo se extendió a mis piernas, y luego se convirtió en un dolor ardiente insoportable al tacto. No soportaba ni siquiera la ropa, y tuve que acortar mi viaje. Preocupado, el médico me recetó pregabalina y sugirió esperar un par de días más antes de hacer estudios de imagen.
Recuerdo bien que la mañana siguiente fue insoportable. Sentía una sensación de ardor en todo el cuerpo, difícil de explicar. Levanté el teléfono, llamé a mi médico y le dije que lo vería en urgencias en el hospital.
Muchas cosas pasaron por mi mente en esas tres horas dentro de la máquina de resonancia magnética: probablemente no es nada, es solo estrés, todos tienen razón y esto es innecesario. Me convertí en víctima de mi propia ansiedad y comencé a invalidar mi dolor. Al salir, esperaba nada más que un “puedes irte a casa” del médico.”
Cuando llegué a urgencias y vi a mi mamá, sentí un gran alivio. Por primera vez en muchos años, sentí que no estaba sola y tomé su mano. Diez minutos después, el médico entró para evaluar mi fuerza y darme noticias. Después de examinarme, me dijo que ya sabía lo que tenía, pero que no podría salir del hospital hasta descubrir por qué.
Me giré para mirar a mi mamá y vi cómo sus ojos se llenaron de lágrimas. El médico explicó que tenía mielitis transversa (inflamación en la médula espinal) y que quería invitar a un colega neurólogo al caso. Por el momento, debía ponerme cómoda. Lo primero era reducir la inflamación en la médula espinal, y tenía que hacerse rápidamente porque los efectos podrían ser irreversibles.
Evitaron mencionar las posibilidades a toda costa, a pesar de nuestra insistencia, hasta que finalmente lo dijo: Esclerosis Múltiple.
Ese fue el inicio de un infierno que duraría 22 días, los mismos que pasé en el hospital. Entre inyecciones de cortisona, plasmaféresis, muchas pruebas, analgésicos y lágrimas, un ángel apareció en mi vida: el Dr. Eli Skromne, un especialista en Esclerosis. Llegó para darme una gran noticia.
No sabía cómo reaccionar. Mis piernas ya no respondían como deberían, y el dolor no disminuía. Sí, estaba mejorando, pero no sabía qué pasaría con mis piernas ni con mi amado movimiento. Sobre todo, no sabía si el diagnóstico definitivo era mejor o peor que la Esclerosis Múltiple. Eli y mis otros médicos se encargaron de darme ánimos, y me prometí a mí misma que saldría caminando (de la forma que fuera) del hospital.
Solo quedaba una cosa por hacer: adaptarme a las nuevas condiciones. La vida tal como la conocía daría un giro de 180 grados. El movimiento, mi mejor aliado en todo momento, había desaparecido. Sentía que mi libertad me había sido arrebatada de repente, y con ella, una parte de mí también se había ido. Quería hablar de esto con las personas a mi alrededor, incluso gritar al viento cómo me sentía, pero tenía miedo. Tenía miedo de que pensaran que estaba utilizando el victimismo para que empatizaran conmigo. Así que me dediqué a llevar mi duelo en silencio. Cuando mi mamá iba a descansar, aprovechaba para llorar y desahogar mi frustración. Ahí, en mi soledad, decidí que debía encontrarle un significado a este nuevo desafío que la vida estaba poniendo frente a mí.
Es un hecho que este nuevo huésped me ha llevado a un proceso muy duro de duelo y crecimiento. Perdí a muchos “amigos”, pero gané certeza y seguridad. Perdí el movimiento, pero gané resiliencia. Perdí la vida como la conocía, pero gané otra muy valiosa, y con ella, personas que llegaron a abrazar los pedazos de mí. Perdí una parte de mi esencia, pero reorganicé mis prioridades. Y así es la vida.
-Andrea Flores Beltrán, Embajadora de TSF de México
