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La storia del MOGAD di Clara – Un passo alla volta: la mia lotta contro il MOGAD

Posted by: The Sumaira Foundation in MOG, Patient, Voices of NMO

Era maggio 2023 e mi stavo avvicinando sempre di più alla sessione estiva degli esami. Avevo molti progetti da consegnare, dormivo poco e mi sentivo molto stressata. Così decisi di tornare nella mia città natale per qualche giorno. Tuttavia, il giorno prima di prendere l’aereo, iniziai ad avvertire un forte mal di testa e decisi di riposarmi un po’. Quando mi svegliai, il mal di testa era ancora intenso e cominciò a farmi male anche l’occhio sinistro. In quel momento non ci feci molto caso, presi un semplice antidolorifico e continuai a fare ciò che dovevo…

La mattina seguente mi svegliai e la vista dall’occhio sinistro iniziò ad appannarsi. Ridendo, scherzai con la mia amica mentre andavamo in aeroporto, pensando che fosse solo una conseguenza del forte mal di testa e nulla di più. Dopotutto, ero sempre stata “sana” nella mia vita, non avevo mai avuto problemi. Tuttavia, una volta arrivata a casa, la vista non migliorò, anzi peggiorò ulteriormente. La mattina successiva mi svegliai e riuscivo a vedere a malapena dall’occhio sinistro. Non ero ancora particolarmente preoccupata, ma decisi di chiamare il mio medico.

Su suo consiglio, corsi da un’oculista, che fortunatamente mi aveva fissato una visita ospedaliera. Quando arrivai lì, però, capii subito che qualcosa non andava. Dopo pochi esami preliminari all’occhio, l’oculista mi guardò e mi disse che il problema non era nell’occhio, ma che dovevo recarmi urgentemente in neurologia.

Da quel momento si aprì una porta che non si sarebbe mai più chiusa.

Arrivai in ospedale alle 11 del mattino e alle 21:30, dopo esami del sangue, una risonanza magnetica e una visita neurologica, la neurologa mi comunicò che sarei stata ricoverata per cinque giorni sotto terapia cortisonica, poiché avevo una brutta neurite ottica all’occhio sinistro. La risonanza mostrava anche altre “cicatrici infiammatorie” in diverse aree del cervello, ma fortunatamente il midollo spinale era intatto. Una volta ricoverata, iniziarono ulteriori esami, tra cui una puntura lombare.

In tutta quella confusione, in quel caos, ritrovarmi in un letto d’ospedale in così poco tempo… Non so perché, ma mantenni sempre lucidità e calma, diversamente dai miei familiari. Mi ero promessa di non cercare nulla online, ma alla fine avevo capito: poteva trattarsi di sclerosi multipla.

Dai primi risultati, i medici la esclusero, ma sentivo comunque che ci fosse qualcosa di più. Al momento della dimissione, la neurologa mi parlò di una diagnosi iniziale di neuromielite ottica e mi inviò in un ospedale più grande per ulteriori esami e possibili cure.

Poi, il 31 maggio, il giorno del mio 23° compleanno, mi recai finalmente all’ospedale dove ancora oggi sono in cura.

A quel punto, i risultati degli esami erano completi e fu lì che sentii per la prima volta il nome MOGAD.

Per recuperare la vista, dovetti sottopormi a circa un mese di sedute di plasmaferesi e, infine, alla terapia con Rituximab.

Oggi riesco di nuovo a vedere, non perfettamente, ma abbastanza per la vita quotidiana. Sono costantemente monitorata con analisi e cerco di prendermi cura del mio corpo il più possibile per evitare ricadute. Tuttavia, mi sento spesso stanca e giù di morale, senza capire quale delle due cose causi l’altra.

Sono grata di stare bene e di aver scoperto la malattia in tempo, ma oggi sono più consapevole dei miei limiti e cerco di fare le cose rimanendo nei miei confini. Non mi stressa più (o almeno ci provo) come prima e non mi colpevolizzo più tanto per i momenti in cui mi sento troppo triste o stanca per uscire o fare festa.

La fondazione è stata e continua a essere la mia ancora di salvezza per rendere la convivenza con la malattia meno pesante di quanto non sia.