Choose Your Language:
Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO
Anfang 2021 fing alles mit einer starken Coronainfektion an, von der ich mich das ganze darauffolgende halbe Jahr nicht mehr erholte. Ich verlor viel Gewicht, fühlte mich schwach, hatte schlechte Blutwerte und spürte, dass mein Körper verrückt spielte…
Nach mehreren Ärzten, Blutuntersuchungen und der Befürchtung ein Lymphom könnte hinter all meinen Symptomen stecken, hörte es von einem Tag auf den anderen auf, als herrschte plötzlich Stille.
Dann, März 2022 bekam ich meine erste Sehnerventzündung auf beiden Augen, auch wenn ich es nur rechts spürte. Ich war bei der Arbeit und hatte im rechten Gesicht über dem Auge einen starken Druck, von dem ich dachte, ich sei erkältet, bis ich kurz später merkte, dass ich unscharf sehen konnte, fast schon milchig zum Teil.
Da ich selbst in einer Klinik arbeitet ging ich in die Notaufnahme. Es folgten ein MRT, Lumbalpunktion und neurologische Testungen, Diagnose, beidseitige Sehnerventzündungen. Da meine Mutter an Multiple Sklerose leidet, war die Entscheidung mich genauer zu untersuchen schnell gefallen. Es folgten einige Untersuchungen in der Neuroimmunologie, die bestätigten, dass besonders meine Augen betroffen sein, als auch eine Spastik im rechten Bein diagnostiziert wurde, so wie pathologische Reflexe in meinem rechten Bein.
Es folgten Monate, in denen die Spastik im Bein deutlich zunahmen, mit Schmerzen im Bein die kaum auszuhalten waren. Ich stolperte viel, litt unter den andauernden Schmerzen und konnte meine größte Leidenschaft, klettern, nicht mehr ausüben. Nach Monaten der Schmerzen, entschied man sich neben Baclofen, Schmerzmittel gegen die Nervenschmerzen zu verordnen, was meine Lebensqualität schnell steigern konnte, ich aber weiterhin nicht mehr klettern konnte. Innerhalb mehrerer Monate veränderte sich mein Leben um 180 Grad.
Plötzlich konnte ich nicht mehr so leben wie ich wollte, meine Beine hatten ein Eigenleben, zwar ohne diese starken Schmerzen mehr, dafür reihten sich aber viele neue, für mich diffuse Symptome dazu. Meine Blase wollte nicht mehr so wie ich wollte, immer wieder habe ich am ganzen Körper taube, brennende oder prickelnde Stellen und keiner konnte mir sagen warum. Dazu bekam ich in einem viel zu kurzen Abstand immer wieder Sehnerventzündungen, besonders auf dem rechten Auge, jedes Mal Kortison, jedes Mal MRT, jedes Mal keine Erklärung warum sich besonders meine Augen so angriffen.
Man wartete bis ich mich irgendwann dazu entschied nochmal eine Zweitmeinung einzuholen. Dann ging es sehr schnell, man wusste es braucht eine Therapie, kein andauerndes Kortison mehr, der Körper sollte stillgelegt werden, das Immunsystem heruntergefahren werden, um weitere Schübe zu unterdrücken. Das erste Mal redete man von speziellen neuroimmunologischen Erkrankungen und ich wurde in eine Studie namens NEMOS eingeschlossen, die speziell für NMOSD/MOGAD und spezielleren neurologischen Erkrankungsbildern ins Leben gerufen wurden.
Es dauerte fast drei Jahre bis man eine Richtung einer Behandlung, als auch einen Ansatz einer Erkrankung finden konnte. Drei Jahre, in denen ich selbst unter mir litt, mein Körper verrückt spielte und ich Zeiten hatte, in denen ich mich selbst hinterfragte und alleingelassen fühlte. Jetzt nehme ich zwar einen Haufen Medikamente, aber es herrscht Stille. In meinem Körper, meinem Immunsystem und besonders in meinen Augen.
Seit Mitte 2024 kann ich wieder klettern, natürlich alles nicht mehr wie früher, alles mit mehr Vorsicht, aber ich kann wieder klettern. Mein Körper zeigt mir auch noch jetzt jeden Tag, wenn etwas zu viel ist, mit Symptomen, Schmerzen oder deutlicher Erschöpfung. Aber an den meisten Tagen, geht es mir gut, so gut, dass man mir kaum ansehen kann, was sich in mir abspielt.
Auch nach all der Zeit habe ich meine Traum nach Nepal Bergsteigen zu gehen nicht aufgegeben. Im Gegenteil, im März 2025 setze ich meinen großen Traum in die Realität um und möchte gerne zeigen, dass vieles immer noch möglich ist, trotz Erkrankung, Vielleicht nicht mehr so wie früher, alles mit mehr Aufwand, Training und Planung, aber für mich hat das Leben nicht geendet, nachdem ich krank wurde.
