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Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO
Hola ¿Tienes 2 minutos? Déjame contarte parte de mi historia. Esta comienza con el recuerdo de mi abuelo, él solía decir que todos tenemos una misión en la vida. Para mí, esta misión comenzó cuando cumplí 14 años, en plena pandemia, él falleció y a pesar de ser una dolorosa experiencia, aprendimos mucho de ella…
Siempre he obtenido buenas calificaciones y en ese entonces disfrutaba bailar, pasar tiempo con mis amigos, tocar mi teclado, dibujar, entre muchas otras cosas.
Cuando regresé a clases presenciales después de la pandemia, noté que era complicado expresarme, mis calificaciones comenzaron a bajar, los exámenes me parecían muy difíciles, no sentía hambre, frío ni calor, y siempre estaba muy fatigada. La psicóloga del colegio se mostraba preocupada por mi estado de salud, ya que no le hablaba a nadie y siempre me notaba muy cansada. En ese momento, estaba mental y físicamente agotada como para pensar en detalles. Surgió esa sensación de que algo malo estaba pasando, nunca he sido una persona negativa, pero no me sentía genial en ese momento. Fue ahí donde me refugié en las buenas películas, la música y los cómics, escapando así un poco de mi realidad. Me identificaba con el protagonista de «Tick Tick Boom», ya que ambos no queríamos que llegara nuestro cumpleaños. Sentía irreal la partida de mi abuelo, pero afortunadamente mi familia me hizo sentir cerca de él.
Días después llegaron las vacaciones y recuerdo haber dormido bastante; de pronto, una mañana desperté y no sentía los dedos de mi pie izquierdo. Decidí caminar un poco y hacer ejercicio esperando que me recuperara, pero no fue así. Al día siguiente, mi pie estaba completamente dormido y en un par de días no sentía todo el lado izquierdo de mi cuerpo. Veía los colores distorsionados, caminaba mal y experimenté un sinfín de síntomas extraños.
Me internaron de emergencia donde me realizaron muchos estudios, en ese momento recibí un diagnóstico inesperado: Esclerosis Múltiple (EM), eso me hizo vivir nuevamente un luto. Al salir del hospital, me hinché por los corticoesteroides, subí 10 kilos, me dolía mi cuerpo y mi cabeza, me sentía muy triste al no reconocer mi propia cara.
Con el tiempo, comencé a mejorar mis hábitos. Estaba feliz al empezar a sentirme física y emocionalmente más fuerte, empecé a ir al gimnasio e inicié mi primer tratamiento. Fue difícil acostumbrarme a las inyecciones cada tercer día, pero cada vez que mi mamá me las aplicaba, imaginaba que me darían poderes como si fuera un X-Men . Lo más difícil de ese tiempo fue cuando entré a la preparatoria; llevaba tiempo sin ir a la escuela y ahora, mi primer año de prepa con personas desconocidas, sentía terror. Hoy les puedo decir que encontré grandes amigos.
Pasó un año tranquilo y de pronto, llegó un segundo brote. Descubrí que no veía bien cuando casi me golpeo con una barra en el gimnasio; mi ojo izquierdo tenía daño. Los neurólogos tardaron en darse cuenta de que se trataba de una lesión, porque después de darme pastillas no mejoraba. Decidieron internarme para aplicarme medicamento intravenoso con el fin de detener la inflamación. Mi neuróloga necesitaba estar segura antes de administrarme otro medicamento y realizó nuevos estudios. Fue entonces cuando mi diagnóstico cambió de EM a Trastorno Espectro Neuromielitis Óptica (NMOSD).
Este nuevo diagnóstico me hizo recordar lo que mi abuelo decía:
Pasaron algunos meses y decidí participar en un foro de biotecnología para ayudar a quienes padecen esta enfermedad, así como sensibilizar a las que los rodean, reconociendo estas enfermedades a tiempo. En él, gané el primer lugar haciendo galletas a base de harina de grillo contribuyendo a la nutrición.
Al finalizar mi investigación, descubrí un gran lugar donde la gente como yo se siente escuchada y comprendida, este lugar es «Sumaira Foundation». Esta hermosa fundación me hizo sentir en paz con mi diagnóstico, por este motivo decidí aplicar para convertirme en su embajadora y poner mi granito de arena.
Han pasado muchas cosas en estos dos años desde mi primer brote. Mis amigos, mi familia y novio me han hecho sentir imparable. Por ahora estoy preparándome para mi concurso de bikini fitness y así poder demostrarme que puedo cumplir mis metas a pesar de todos los tratamientos y lesiones que quedaron. Trato de promover en mi Instagram un estilo de vida saludable tras recibir un diagnóstico similar, igualmente intento enseñar a reconocer una desmielinización para tener un diagnóstico a tiempo.
Me he dado cuenta de que las personas importantes y significativas en mi vida las voy encontrando en mi andar de cada día. Les hablaré de una de ellas: buscando mis lentes para ayudarme a proteger mi visión, encontramos un lugar llamado Colima 112 en la Ciudad de México. Ahí conocimos a mi ahora amigo Javier, quien después de salir de hospitalización por la aplicación de mi medicamento me festejó mi cumpleaños preparándome una linda fiesta sorpresa. Él y su equipo lo hicieron pensando en mí. Javier es una de esas personas maravillosas que se preocupa siempre por mi estado de salud, así como por ayudar a los demás.
Pensarán que no me gusta mi cumpleaños después de varias experiencias no muy buenas cercanas a este día, pero todas éstas son las que me han hecho darme cuenta de las razones por las que hoy lo celebro feliz, recordando a mis abuelos, con lo que he aprendido, a quienes he conocido a través de estas experiencias, compartiéndolo con las personas maravillosas que tengo a mi lado.
Perdónenme, no me he presentado, mi nombre es Luisa Sofia Ortiz Romo, pero todos me llaman Lizzy.
