Choose Your Language:
Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO
A native Portuguese speaker and resident of Denmark, Leda wrote her story in English, Portuguese, and Danish. Please scroll down to read Leda’s story in Portuguese and/or Danish.
In 2018 my life was peaking. My family was doing well. I had the most amazing job and spent my spare time teaching Zumba classes, boxing, and training for a half marathon. I had had Lupus for over 20 years but had never felt as healthy as I had done for these past two years. This was until one day, without a warning, I had my first NMOSD attack…
While I was at work, I felt this weird buzzing feeling in the fingers of my left hand, which I just ignored. When I came home from work, I told my husband that I had a little headache, probably just because I was tired, and that it would go away after a little nap. When I woke up again, the left side of my face was numb. That same day I was admitted to the hospital under the suspicion that I might have had a blood clot in the brain. When I woke up in the hospital the next day, the whole left side of my body was paralyzed and I had lost 80% of my vision. This was the start of a 3-month hospitalization with countless painful tests, uncertainty, and frustrations until I finally got my diagnosis: NMOSD
At the time, I had never heard of that name. I felt at a crossroads. I could either let the frustration win or regain my positive attitude and fight to get back to how it was before. There was never a doubt in my mind. I wanted to fight for my family, to be able to still be an active mom in my kids’ life. I have the best family and friends. Without them, I wouldn’t have made to where I am today. My family was always ready with hugs, encouraging words and lots of love. Always ready to help me with all the stuff that was now a challenge to me. My friends made a group where they could talk together and arrange for at least one of them to visit me in the hospital every day! We laughed, cried, and read books aloud. They even managed to put me in a wheelchair and took me out to eat dinner. That was really what kept the spirits high.
With a positive mind, I was ready to focus on my rehabilitation in the hopes that everything would once again be as it was before the attack. But it wouldn’t. I lost my beloved job and my new normal was a daily battle with spasms, pain, and unbearable exhaustion. I had to relearn who I was and accept the person I had become. It cost a lot of tears and a lot of patience and understanding from the people closest to me. At one point the spasms were so bad that I couldn’t open my hand anymore. That’s when I started Botox treatment. The Botox worked as was hoped, right until I started getting side effects. The Botox had spread through my bloodstream, and partially paralyzed all my muscles. That cost me a year without rehabilitation and total reliance on my family and friends. Today, almost four years after my NMOSD diagnosis, I can say that I am once again in a good place in my life. I can walk again and take care of myself. This whole journey has changed my life in all aspects. Some days are still tough, but I have learned to live with that. It makes me cherish the good days even more. Meditation and the quest for positivity became my fuel. I have learned to let go, know my limits, and find happiness in the smallest of things.
I want to live while I live!
(Portuguese)
Em 2018, eu estava no auge da minha vida. Minha família estava indo bem, eu tinha um emprego maravilhoso, no meu tempo livre dava aulas de Zumba, fazia academia e estava treinando para competir uma meia maratona.
Eu tinha lúpus há mais de 20 anos e convivia bem com ele, inclusive estava me sentindo bastante saudável.
Até que um dia, sem aviso, tive meu primeiro surto de NMOSD que aconteceu da seguinte maneira: Eu estava em meu trabalho e tive uma sensação estranha nos dedos da mão esquerda, simplesmente ignorei essa sensação e continuei trabalhando. Cheguei em casa, disse ao meu marido que estava com um pouco de dor de cabeça, que provavelmente era apenas cansaço e que certamente desapareceria depois de um pequeno cochilo. Quando acordei pós cochilo, o lado esquerdo do meu rosto estava dormente.
No mesmo dia fui internada com suspeita de um AVC. No dia seguinte, quando acordei no hospital, estava com todo o lado esquerdo do meu corpo paralisado e perdido aproximadamente, 80% da minha visão.
Foram 3 meses de internação, com muitos exames dolorosos, muita incerteza, medo e frustrações, até então ser definitivamente diagnosticada com NMOSD.
Naquela época, não tinha nenhum conhecimento sobre o que seria NMOSD, qual o seu significado e por que tinha acontecido comigo.
Eu me senti como se estivesse em uma encruzilhada. Eu tinha duas opções: poderia me render ao desânimo e frustração, sentir pena de mim mesma ou lutar, tendo uma atitude positiva, reagindo e principalmente, aprendendo como viver da melhor maneira possível.
Não tive dúvida e nem retrocedi, eu estava pronta para lutar e mostrar aos meus filhos que a mãe deles ainda estava aqui.
Eu tenho uma linda família e também, amigos com os quais pude contar, sem o apoio deles não teria conseguido.
Minha família esteve sempre pronta com amparo, palavras de incentivo, ajuda em todos os aspectos e muito amor.
Meus amigos formaram um grupo que se revezava nas visitas que me faziam no hospital e assim, em momento algum eu me senti sozinha.
Com muita determinação e pensando sempre positivamente, me concentrei em minha reabilitação, sempre com a esperança de que tudo possa voltar a ser do jeito que era antes de adoecer.
Mas esse não foi o caso. Perdi meu amado emprego, a vida cotidiana tornou-se uma luta contra os espasmos, as dores e uma enorme fadiga. Eu tive que me redescobrir e aceitar essa nova mulher, a qual havia me transformado.
Custou muitas lágrimas, muita paciência e muita compreensão das pessoas mais próximas de mim.
A certa altura, os espasmos eram tantos que eu não conseguia mais abrir a mão e numa tentativa de melhorar isso, comecei a fazer um tratamento com o uso de botox. O botox, a princípio funcionou como esperado. Porém, após um tempo comecei a ter efeitos colaterais. Ele tinha se espalhado pela corrente sanguínea e paralisado parcialmente todos os meus músculos. Custou-me mais um ano sem reabilitação e dependência total da família e amigos.
Hoje, quase 4 anos após o diagnóstico do NMOSD, digo que estou em um bom lugar. Posso andar de novo e cuidar de mim mesma.
Toda essa jornada mudou minha vida em todos os aspectos
Alguns dias ainda podem ser difíceis, mas aprendi a viver com eles. Eles também são importantes e me ensinam a valorizar ainda mais os dias bons. É o meu corpo tentando me dizer para ir com calma e ir mais devagar.
A meditação, a busca constante pela positividade e a gratidão se tornaram meu combustível.
Aprendi a abrir mão das coisas que não estão sob meu controle, estabelecer limites e encontrar alegria nas pequenas coisas.
Eu quero VIVER, enquanto eu viver!
(Danish)
I 2018 var jeg på toppen af mit liv. Min familie havde det godt, jeg havde det mest fantastiske job, brugte min fritid på at undervise i Zumba, gik til boksning og trænede op til et halvmaraton.
Jeg havde haft Lupus i over 20 år, men havde aldrig følt mig så rask som de sidste 2 år. Lige indtil jeg en dag, uden varsel, fik jeg mit først NMOSD-attak.
Imens jeg var på arbejde, havde jeg en underlig, summerende fornemmelse i mine venstre fingre, som jeg bare ignorerede. Jeg kom hjem og sagde til min mand, at jeg havde lidt hovedpine, og det var nok bare træthed. Det ville nok forsvinde efter en lille middagslur.
Da jeg vågnede igen, var venstre side af mit ansigt følelsesløs. Den samme dag blev jeg indlagt med mistanken om en blodprop i hjernen. Dagen efter da jeg vågnede op på hospitalet, var jeg lam i hele venstre side af kroppen og havde mistet ca. 80% af mit syn.
Det blev til i alt 3 måneders indlæggelse, med masser af smertefulde undersøgelser, uvished, frygt og frustrationer, inden jeg fik diagnosen: NMOSD På daværende tidspunkt, havde jeg aldrig hørt det navn.
Jeg følte at jeg stod ved en skillevej. Enten kunne jeg overgive mig til frustrationen og have ondt af mig selv, eller kæmpe for at komme tilbage ved at have en positiv indstilling. Jeg var slet ikke i tvivl! Jeg ville kæmpe og vise mine børn at deres mor stadigvæk var der.
Jeg har den bedste familie og venner og uden dem havde jeg ikke klaret det. Min familie stod klar med krammer, opmuntrende ord, hjælp med alt det praktiske og masser af kærlighed. Vennerne lavede en gruppe hvor de kunne snakke sammen og skiftevis komme hver eneste dag og være hos mig på hospitalet. Der blev grinet, grædt og læst bøger for mig. De fik endda sat mig i en kørestol og tog mig med ud at spise. Det hjalp virkelig med at holde humøret oppe.
Med et positivt mindset satte jeg fokus på genoptræningen i håb om at det hele skulle blive ligesom før jeg blev syg.
Men sådan blev det ikke. Jeg mistede mit elskede job. Hverdagen blev en kamp med spasmer, smerter og ualmindelig træthed. Jeg skulle lære mig selv at kende igen og acceptere det menneske jeg var blevet til. Det kostede mange tårer og en del tålmodighed og forståelse fra mine nærmeste.
På et tidspunkt havde jeg så mange spasmer at jeg ikke var i stand til at åbne min hånd mere. Derfor startede jeg på botox behandling. Botoxen virkede efter hensigten. Lige indtil jeg begyndt at få bivirkninger. Den havde spredt sig i blodbanen og delvist lammet alle mine muskler. Det kostede mig endnu et år uden genoptræning og total afhængighed af familie og venner.
I dag, næsten 4 år efter NMOSD-diagnosen, kan jeg sige at jeg er et godt sted. Jeg kan gå igen og kan klare det hele selv. Hele denne rejse har ændret mit liv i alle aspekter. Nogle dage kan stadig være svære, men jeg har lært at leve med dem. De er også vigtige og har lært mig at værdsætte de gode dage endnu mere. Det er min krop der prøver på at fortælle mig at jeg skal tage det roligt og sætte tempoet ned.
Meditationen og søgen om positivitet blev mit brændstof. Jeg har lært at give slip, at sætte grænser, at finde glæden i de små ting.
Jeg vil Leve, mens jeg Leve!
