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Posted by: The Sumaira Foundation in MOG, Patient, Voices of NMO
Je m’appelle Nelly, j’ai 44 ans et je vis dans un joli village dans l’Oise et j’ai la MOGAD.
Sans le savoir cette maladie m’avait déjà fait un petit clin d’œil en septembre 2006. J’avais été hospitalisée à l’époque 1 semaine avec un traitement de corticoïdes pour une suspicion de sclérose en plaques suite à une névrite optique qui m’avait fait perdre quasiment la totalité de ma vue à l’œil gauche (1/10e). Mais aucun examen à cette période n’avait posé de diagnostic et au bout de 3 mois de corticothérapie j’ai récupéré une vision quasi parfaite, la vie avait repris son cours…
J’ai donc vécu pendant 10 ans une vie plutôt tranquille jusqu’à septembre 2016, lors d’une course à pieds avec un ami, je ressens une grosse douleur dans la jambe droite. Je mets ça au départ sur le sport et le fait que je force peut-être beaucoup, puisqu’ à cette période je faisais du sport 5 à 6 fois par semaine (course, natation, zumba, danse, sambo). Sauf que quelques jours plus tard, la douleur étant toujours plus présente je décide d’aller aux urgences avec un ami. Je ressors rapidement avec un anti-inflammatoire mais 3 jours plus tard je commence à avoir des difficultés à la marche.
Je retourne aux urgences accompagnée par mon frère car j’ai besoin de son bras pour marcher je tiens difficilement debout. Vu mes symptômes : douleurs, fourmillements, difficultés à la marche, on m’envoie assez rapidement au service neurologie de Beauvais où on me diagnostique uneq sclérose en plaques, j’y reste 12 jours avec des grosses doses de cortisone en perfusion, passe différents examens et on m’envoie au départ pour 4 semaines en rééducation sauf que j’y passerai au total environ 9 mois car entre temps je suis devenue paraplégique.
La pire nuit de ma vie : je n’oublierai jamais cette nuit au centre de rééducation début octobre 2016 où j’ai cru que j’allais mourir de douleurs. J’ai eu l’impression qu’on me donnait des coups de couteau dans le bas du dos toute la nuit, on n’a pas su me donner plus que du doliprane cette nuit-là car les infirmiers de nuit n’étaient pas autorisés à donner plus…j’ai donc réclamé à voir le médecin du centre et demandé à retourner au plus vite à l’hôpital…
On me redonne encore de la cortisone en perfusion et là je passe la 2e nuit la plus atroce de ma vie …encore une où je ne dors pas tellement je souffre toujours au niveau du bas du dos et des jambes également qui me brûlent …
Il est environ 8h du matin, épuisée par la douleur, je ne bouge plus un orteil, ni les jambes, je me pince la cuisse…je ne ressens plus rien du tout, je suis paraplégique. Je ne pleure pas, la veille on m’annonce une inflammation de la moelle épinière suite à l’IRM et je me dis de manière logique qu’une inflammation ça se soigne.
On m’annonce dans cet hôpital de futurs traitements très lourds etc.. Je décide de me rendre à Paris à la Salpêtrière pour un deuxième avis car j’estime que c’est une maladie grave, cela déplaît au médecin.
Le diagnostic tombe le 18 novembre 2016 à Paris. Ma neurologue m’annonce au regard de mes IRM et de la dernière prise de sang que je n’ai pas du tout une sclérose en plaques mais la maladie de Devic avec l’anticorps MOG +.
Je m’effondre, je ne comprends pas ce jour-là ce qu’il m’arrive, quelle est cette maladie, on me l’avait pourtant éliminée auparavant… je suis victime d’une erreur de diagnostic.
Rapidement prise en charge à Paris, je vais avoir sur 3 semaines 6 jours d’échanges plasmatiques, et avec beaucoup de patience et de rééducation (9 mois environ), fin juillet 2017 je remarchais normalement.
Aujourd’hui, je suis heureuse d’être debout et j’en suis consciente tous les matins dès que je pose les pieds au sol. Malgré tout, (sinon ça ne serait pas drôle hein ^^), je garde quelques séquelles telles que les douleurs quotidiennes, la fatigue chronique et une vessie hyperactive.
Cette maladie m’a apporté une nouvelle famille, celle de la NMO et MOGAD, des vraies amies aussi.
A travers ce témoignage , il est très important pour moi de pouvoir les remercier, ainsi que ma famille, mes amis et tous les professionnels de santé ( mon médecin traitant, ma neurologue , mon ophtalmologue, les urologues, les médecins rééducateurs, les kinés, les infirmiers et aides-soignants) qui m’ont aidé à « récupérer » mes jambes et qui m’aident toujours dans mes suivis réguliers, car on ne guérit pas encore aujourd’hui de cette maladie malheureusement mais on est très bien soigné et suivi quand le diagnostic est posé.
Je remercie aussi Sumaira et la fondation de m’accueillir si chaleureusement, de me permettre de partager cette histoire, mais aussi de soutenir cette communauté de patients et de pouvoir informer sur cette maladie rare.
Aujourd’hui, je vis, je souris, je travaille comme avant à temps plein comme enseignante en milieu carcéral, je fais des balades à vélo ou à pieds, je joue de la musique, parfois je danse la salsa et je peins, ça m’aide à m’évader et mettre des couleurs dans ma vie
