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Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO
Je m’appelle Bérengère, j’ai une maladie rare appelée NMOSD.
Un jeudi soir, je remarque que je vois mal de l’œil gauche, c’est sombre… la fatigue sûrement… le dimanche je suis totalement aveugle de cet œil… je travaille dans un hôpital. Je consulte un ophtalmologue en urgence le lendemain, il me fait passer des examens complémentaires qui ne sont pas bon… il me parle de sclérose en plaques, je connais cette maladie et ses consequences désastreuses, je m’effondre… je suis hospitalisée le mercredi suivant en urgence dans un service de sclérose en plaques… je tombe sur un interne parfait! Il m’explique tout au fur et à mesure. Ma famille et mes amies se relaient à mon chevet. Ils ne me laissent jamais seule. Je suis traitée par corticoïdes et ma vue revient aussi rapidement qu’elle est partie. Les examens sont normaux et je sors de l’hopital comme je suis entrée… sans savoir. Personne ne sait d’ailleurs.
Sauf qu’un matin je me réveille et… l’œil droit me fait défaut… je ne perds pas la vue complètement ce coup ci mais je n’ai plus les contrastes, et je ne vois plus la lumière, c’est une de mes amies qui appelle l’hôpital parce que je n’ai pas le courage de le faire à ce moment là. Je sens que c’est moins grave que la première fois mais je sais aussi que ce n’est pas normal et pas bon signe … 2 poussées à 9 mois d’intervalle…
A l’hôpital je refuse les corticoïdes parce que je suis enceinte et finalement mes examens s’améliorent… seuls. Je retrouve une vue quasi normale, je garde en séquelle des ombres qui dansent devant mon oeil. Je revois le neurologue après la naissance de ma fille, les examens sont normaux, on ne sait toujours pas ce que j’ai.
Avec les années de recule que j’ai désormais, j’ai envie de dire que les années défilent et les symptômes aussi : paresthesies, fourmillement, régulièrement je perds de la sensibilité dans le dos, le cou, ou sur le visage…lorsque j’en parle a un medecin, on ne prend pas mes symptomes au serieux donc je decide de ne plus y prêter attention… je continue de mener ma petite vie.. mais je sais qu’il y a “peut être” quelque chose qui cloche.
Les sages femmes sont rassurantes avec moi. Je fais de la rééducation et après… c’est l’inverse: je ne fais plus pipi! Je passe encore des examens ou j’entends le fameux refrain “mais non madame vous n’avez rien.”
Je reste donc avec ma vessie capricieuse, un vague traitement pour m’aider à faire pipi.
2012: j’ai une douleur dans l’aine droite qui apparaît… et je ne sais pas pourquoi mais à ce moment là, cet instant précis:
Je sais que je suis malade et que j’ai un problème de santé sérieux. Je ne dis rien à personne, je me force à bouger plus que d’habitude pour me “rééduquer” toute seule et ça ne marche pas du tout! Je sens que je m’aggrave. Je décide donc d’aller voir mon médecin de famille. Il me prend clairement pour une dingue ! Il me dit “que je suis parano à force de travailler à l’hôpital, que je dois juste faire un peu de kinésithérapie.”
Le kinésithérapeute, mon grand sauveur, il écoute attentivement mon histoire et là, il pense comme moi, il y a un truc qui ne va pas, mes troubles neurologiques lui sautent aux yeux. On met la pression au médecin pour que je vois un neurologue.
Il accepte et je tombe sur un neurologue complément à côté de la plaque! Il ne m’écoute pas, et il finit par me dire que j’ai un nerf coincé dans un genou.
Je recherche le premier neurologue qui s’était si bien occupée de moi lors de ma première poussée. Lorsqu’il me voit, il me reconnaît, il sait. Je suis hospitalisée en urgence en novembre 2014, je ne marche plus, je me fais pipi dessus, je ne sens plus mon corps du nombril aux orteils, mes pieds ne relèvent plus et j’ai même du mal à tenir assise. Je suis traitée à nouveaux par corticoïdes, je remarche doucement mais sûrement, ma peau se réveille enfin, et je retiens mes urines ! Je tombe sur une équipe médicale exceptionnelle, à l’écoute, soucieux des patients.
Je trouve un groupe sur les réseaux sociaux immédiatement, un groupe de “vieux” patients, vieux dans le sens expérimentés! Ils sont d’une aide précieuse à ce moment là où je suis fraîchement diagnostiquée. Ils m’expliquent la maladie, son fonctionnement, les effets du traitement etc. Je ne les remercierais jamais assez.
Et puis, sur ce groupe je rencontre des filles qui deviendront de vraies amies, on se raconte nos galères, nos victoires, nos vies quoi! Ensemble, nous avons intégré la Fondation Sumaira pour aider les nouveaux patients. L’aide et soutien que j’ai reçu sur ce groupe, (à l’époque il n’y avait aucune association) je veux les transmettre aux nouveaux patients, leur dire que la vie sera différente avec la maladie mais tout aussi belle à vivre!
A ce jour, j’ai des séquelles qui me pourrissent la vie au quotidien, je marche mal, peu de temps, je collectionne les cannes, j’ai troqué les talons pour des baskets, je suis obligée de me sonder plusieurs fois par jour, je perds souvent l’équilibre mais je suis heureuse. Ma famille, mes ami(e)s, ma fille, mon fils, mon mari sont mes moteurs et mes soutiens indéfectibles. Et je remercie le ciel tous les jours de les avoir à mes côtés.
