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Posted by: The Sumaira Foundation in News & Announcements
Am 02.10.2024 fand unter Federführung der Forschungsgruppe NEMOS in den Räumlichkeiten des Landessportbundes Hessen in Frankfurt der PatientInnentag für Betroffene von NMOSD und MOGAD statt.
Bereits am Vorabend nutzten viele der annähernd 100 Teilnehmenden beim gemeinsamen Abendessen die Möglichkeit, alte Freunde zu treffen und neue Bekanntschaften zu schließen. So kam auch der persönliche Kontakt zwischen den PatientInnen und den Angehörigen nicht zu kurz.
Nach einer kurzen Begrüßung eröffnete Frau Dr. Lauenstein aus Wiesbaden mit ihrem interessanten Vortrag über die Bedeutung der interdisziplinären Versorgung von PatientInnen mit NMOSD und MOGAG. Im Anschluss informierte Dr. Yalachkov vom Universitätsklinikum Frankfurt über aktuelle Erkenntnisse von Symptomen und Diagnostik der beiden Erkrankung.
Darauf folgten die neuesten Informationen zur Therapie von NMOSD und MOGAD, welche von Dr. Hümmert von der medizinischen Hochschule Hannover erläutert wurden. Das sensitive doch nicht weniger wichtige Thema vom Impfempfehlungen legte Dr. Krumbholz von der medizinschen Hochschule Brandenburg dar. Sehr anschaulich erklärte Prof. Dr. Oertel von der Charite in Berlin die Funktionsweise, Bedeutung und Auswertung einer Untersuchung mittels optischer Kohärenztomographie. So können nun auch die PatientInnen selbst die Ergebnisse einer solchen Messung verstehen und bewerten. Den Abschuss dieses PatientInnentages bildete der Vortrag von Matthias Fuchs aus München, selbst NMOSD-Patient und Botschafter der Sumaira-Foundation für NMOSD und MOGAD in Deutschland. Er berichtete in eindrucksvoller Weise über seinen Weg von den ersten Symptomen über die viele Herausforderungen, die mit so einer seltenen Erkrankung einhergehen, bis hin zu Diagnose und Therapie. Doch dies stellt nicht das Ende sondern vielmehr den Wendepunkt einer solchen Reise dar.
Durch verschiedene Aspekte wie dem sozialen Umfeld, professioneller Hilfe und dem Austausch mit anderen Betroffenen kann sich eine völlig neue Perspektive für die PatientInnen auftun.
Abschließend bleibt dieser PatientInnentag als eine wunderbare Veranstaltung in der Erinnerung aller Beteiligten.
